Cistična fibroza je bolest za koju malo tko zna, ali nema joj lijeka! – Alter Plus Portal
Alter Plus
Sve o prirodnoj medicini

Cistična fibroza je bolest za koju malo tko zna, ali nema joj lijeka!

0

Cistična fibroza je teška, nasljedna bolest s kojom se mogu roditi i dječaci i djevojčice.

Nema joj lijeka, ali to ne znači da roditelj ne može pomoći – dapače, uloga roditelja je ključna za duži život djeteta!

U većini europskih zemalja cistična fibroza se javlja kod jednog od 2.500 novorođenčadi. Više od polovice bolesnika s ovim poremećajem živi duže od 20 godina.

Od cistične fibroze obolijevaju djeca koja imaju dva «gena CF», po jedan naslijeđen od svakog roditelja. Osobe koje imaju samo jednu kopiju gena CF jesu “nosioci cistične fibroze” i potpuno su zdravi.

Dijete s cističnom fibrozom se rađa jedino u slučaju kada oba roditelja nose gen CF.

Za ovu je bolest karakterističan patološki iscjedak u probavnom traktu i plućima, ali sam iscjedak nije razlog teškog oboljenja. Kod cistične fibroze u plućima se izlučuje mnogo gušći iscjedak, koji se teško iskašljava.

Takvo zaostajanje iscjetka u plućima pogoduje naseljavanju bakterija, tako da pacijenti boluju uglavnom od teških i kompliciranih upala pluća.

Simptomi i težina bolesti znatno variraju u različitih bolesnika. Cistična fibroza napada više organa, a najviše problema izaziva u plućima, crijevima, jetri i gušterači.

Neka djeca imaju više problema s plućima, a druga s probavnim  organima; svaki je bolesnik u tom pogledu jedinstven. Zasad, nažalost, cističnoj fibrozi nema lijeka.

Bakterijska infekcija

Bolest prvo u plućima poremeti lučenje sluzi ili iscjetka. Za razliku od sluzi zdrave osobe, sluz (sputum) u plućima bolesnika je gusta i ljepljiva, pa se lijepi za pluća i začepljuje dišne puteve.

Tako se u plućima stvara pogodna sredina za rast mikroorganizama (bakterijsku infekciju). Stoga je vrlo važno pročišćavati dišne puteve pomoću fizikalne terapije.

Gušterača igra važnu ulogu u probavi jer proizvodi enzime koji pomažu da se hrana koju unosimo razgradi kako bi je crijeva mogla prihvatiti.

Kod osoba sa cističnom fibrozom, gušterača  je začepljena gustim sokovima, tako da enzimi za probavu ne mogu doprijeti do unesene hrane.

Tako se hranjivi sastojci ne koriste u crijevima, nego se izlučuju u stolici.

Ukoliko se djeca oboljela od cistične fibroze ne liječe na odgovarajući način, njihove stolice su obilne i imaju specifičan miris neprobavljene hrane.

Stolica sadrži kapljice ulja, pliva u vodi i teško ju je sprati s pelena dojenčadi. Obično je svjetlija u odnosu na normalnu stolicu.

Dijete može imati proljev ili rijetku stolicu, te nadut i bolan trbuh zbog velike količine neprobavljene hrane u crijevima. Ukoliko dođe do zatvora, može doći do zastoja crijeva.

Kada posumnjati?

Prvi znaci cistične fibroze mogu se javiti bilo kada, ali se najčešće primijete u uzrastu do dvije godine.

Simptomi su čest kašalj, stvaranje gustog ispljuvka, česte plućne infekcije nalik na upalu pluća, dijete ne napreduje ili gubi na težini usprkos normalnom ili čak povećanom apetitu, te ima probavne probleme i zastoj crijeva.

Još je jedna važna osobina djece sa cističnom fibrozom:  njihov je znoj vrlo slan. To najčešće primijete roditelji kad poljube dijete ili ugledaju kristale soli na djetetovoj koži.

Stoga za dijagnosticiranje cistične fibroze, uz druge preglede i testove, liječnici koriste i tzv. znojni test, koji otkriva višak soli u znoju.

Cistična fibroza je urođeni poremećaj koji će pacijenta pratiti do kraja života.

Da bi se ova kronična bolest ublažila, potrebno je redovno provoditi razne terapije: fizikalnu terapiju dišnih organa, iskašljavanje, sport i tjelovježbu, uzimati antibiotike i odgovarajuću hranu, te cijepljenje protiv dječjih bolesti.

Ponekad je potrebno i bolničko liječenje, ali o tome odlučuje liječnik.

Što treba raditi?

Fizikalnu terapiju dišnih organa treba provoditi redovno tokom cijelog života. Ona se sastoji od serije vježba koje propisuje liječnik.

Svrha je pročistiti dišne puteve koji su puni guste sluzi, a s njom treba započeti odmah nakon postavljanja dijagnoze cistične fibroze.

Važno je sprovoditi fizikalnu terapiju ujutro čim se dijete probudi, prije doručka i poslije škole, prije odlaska na spavanje.

Vrlo je važno da fizikalna terapija postane dio svakodnevne rutine za vaše dijete, a na vama je da je učinite zabavnom za dijete pretvarajući je u neku vrstu igre.

Dijete će je obično htjeti izbjeći, pa od samog početka morate imati čvrst stav i ne dopustiti djetetu da diktira uvjete ili  manipulira vama.

To se može dogoditi na samom početku liječenja, kad je vaše dijete još uvijek osjetljivo i slabo.

Može vam biti žao djeteta, pa ćete mu htjeti ispuniti svaku želju. Fizikalna terapija je teška jer zahtijeva visok stupanj discipline od vas i od djeteta.

Ne zaboravite da je ona u interesu vašeg djeteta i zato ne odustajte bez jakog razloga kako bi vam obavljanje vježba prešlo u naviku.

Iskašljavanje, sport…

Iskašljavanje je važno jer pomaže da se pročiste pluća. Ohrabrujete vaše dijete da kašlje još od malena da bi “izbacilo šlajm”.

U školi ili u nazočnosti nepoznatih ljudi vašem djetetu može biti neugodno, pa će pokušati prigušiti kašalj.

To će dovesti do toga da se sluz duže zadržava u plućima, a samim tim stvorit će se veći izgledi za infekciju.

Nikada nemojte dopustiti djetetu da se posrami zato što kašlje za vrijeme fizikalne terapije ili u bilo koje doba dana.

Kašalj u zdravog djeteta može biti znak početka prehlade, ali kod vašeg djeteta kašalj je presudan za pročišćavanje pluća.

Možete raditi s djetetom samo fizikalnu terapiju, ali, ukoliko je vaše dijete raspoloženo i sposobno da se bavi sportom, to mu može pomoći pri iskašljavanju, tj. izbacivanju šlajma.

Ako dijete redovno vježba, ono jača i počinje bolje disati. Dijete treba poticati na vježbanje ali ne treba pritom biti prestrog. Nikada ne sprječavajte dijete da tjelesno vježba jer je to za njega vrlo korisno.

Koja vrsta sporta je najbolja za vaše dijete? To, naravno, ovisi o vašem djetetu i mogućnostima za bavljenje sportom.

Svaki sport je dobar pod uvjetom da dijete u njemu uživa. Naročito se preporučuju aktivni sportovi u kojima se dijete mnogo kreće, koristi ruke i duboko diše.

Dobri primjeri su nogomet, odbojka, plivanje i trčanje.


Lijekovi

  • Antibiotici

Antibiotici su vrlo važni lijekovi koji pomažu malom pacijentu  da preživi i dobro se osjeća. Antibiotici ubijaju štetne bakterije u pacijentovim plućima.

U cijelom su svijetu  pomogli produžiti životni vijek djece sa cističnom fibrozom (CF). Ponekad će vaše dijete morati uzimati antibiotike često ili prilično dugo.

Antibiotici se najčešće gutaju, ali, ukoliko je potrebno primijeniti neki jači antibiotik, daje se intravenski. U tom slučaju dijete će morati primiti antibiotik u bolnici. U nekim su zemljama počeli koristiti antibiotike koji se udišu.

Ponekad se roditelji plaše da bi jaki antibiotici mogli djetetu nanijeti štetu. Međutim, ne treba strahovati: mnoga  su istraživanja pokazala da je djelovanje antibiotika u djece s CF gotovo uvijek vrlo korisno.

Bakterije koje zaraze pluća oboljelih od CF uvijek pokušavaju  “nadmudriti” antibiotike tako da se u borbi s njima stalno moraju razvijati i primjenjivati novi antibiotici.

Upravo zbog tog razloga, uobičajeni antibiotici ne predstavljaju najbolji izbor, nego upravo oni koji zvuče nepoznato.

  • Cijepljenje

Cijepljenje je vrlo važno u sprječavanju zaraze. Pomoći će  zaštititi vaše dijete od mnogih opasnih bolesti.

Dijete se mora cijepiti protiv malih boginja (morbili) jer su one naročito opasne za pluća djeteta s cističnom fibrozom.

  • Enzimi

Enzimi gušterače će pomoći vašem djetetu da probavi unesenu hranu, dobije na težini i normalno raste. Liječnik će vas uputiti kako se uzimaju enzimi, ali postoje neka opća pravila:

– Enzime treba uzimati prije ili za vrijeme obroka, a nikako poslije obroka.

– Enzime ne treba žvakati. Ukoliko je potrebno, otvoriti kapsulu i dati djetetu da proguta granule.

– Dijete treba još od rane mladosti (kad ima 4-5 godina) poučiti kako da proguta cijelu kapsulu enzima.

Podučite dijete da guta kapsulu: počnite to kao igru, tako što prvo ohrabrite dijete da proguta zrno kuhane riže, leće ili graška s gutljajem omiljenog pića.

Zatim treba postupno prijeći na nešto veličine zrna kuhanog graha.

Nemojte od gutanja praviti veliki događaj jer će onda vaše dijete steći dojam da je to vrlo težak pothvat.

Kad dijete po prvi put proguta kapsulu enzima, treba ga nagraditi. Ukoliko vaše dijete normalno guta, neće se zagrcnuti pri gutanju  kapsule.

Ne pokazujte nesigurnost ni strah oko toga jer, budete li vi nesigurni ili uplašeni, i vaše će dijete biti uplašeno i nesigurno.

– Dijete nikad ne smije uzeti hranu, osim soka, vode i voća, a da mu prethodno niste dali enzim. Ukoliko zaboravite djetetu dati enzim s obrokom ili užinom, hranu neće probaviti i hranjivi sastojci izgubit će se iz tijela.

UPAMTITE!

– Uvijek ohrabrujte dijete da uzima enzime redovito prije obroka ili užine. Sami dajte primjer djetetu.

– Vaše će dijete u školi morati samo uzimati enzime.  Stoga obavijestite učitelja ili nastavnika o tome da vaše dijete ima CF i da mora uzimati kapsule prije obroka i užine.


Prehrana

Dobra je prehrana vrlo važna za zdravlje vašeg djeteta! Koju mu vrstu hrane treba dati? Ne postoji specijalna hrana za djecu sa CF. Treba se uravnoteženo hraniti, što znači jesti:

  • Hranu s visokim sadržajem bjelančevina i masti, poput mlijeka, govedine, piletine, ribe, jaja i sira.
  • Hranu s mnogo kalorija poput krumpira, bundeve, tjestenine, riže, graha, kruha i mliječnih proizvoda. Svaka vrsta mlijeka je dobra pod uvjetom da je kuhano ili pasterizirano.

Nema zabrana hrane, pa pacijent smije jesti sve uključujući i maslac i sušenu hranu. Hrana će pomoći jačanju sustava imunosti i obrambenih mehanizama u borbi s infekcijom.

Obroke treba davati uvijek u određeno vrijeme i uvijek početi s uzimanjem enzima. Broj obroka je isti kao i kod zdrave djece, ali kalorijski unos svakog obroka mora biti viši kako  bi se tijelo osnažilo za borbu protiv infekcije.

Hranjiva užina između obroka također je važna, ali treba voditi računa da se ne uzima više od dvije-tri užine tokom dana. Izbjegavajte davanje slatkiša između ili umjesto obroka.

Kako dijete odrasta, treba mu objasniti da je prehrana dio liječenja. Ne mitite unaprijed dijete poklonima kako bi pojelo cijeli obrok. Nagrada poslije završenog obroka je mnogo učinkovitija.

Dijete oboljelo od cistične fibroze gubi više soli u odnosu na ostalu djecu, pogotovo kada se mnogo znoji. To se događa ljeti  ili poslije dugotrajnog vježbanja.

Vaše dijete treba unositi mnogo tekućine, a vaš liječnik također može prepisati tablete soli. Ne preporučuju se pića s umjetnom aromom jer nisu dovoljno hranjiva, a u tijelu zauzimaju mjesto važnijih i hranjivijih namirnica.

Uvijek se strogo pridržavajte liječničkih ili nutricionističkih uputa kako biste uspješno održavali propisanu dijetu.


Nije lako!

Ponekad su roditelji sumnjičavi u pogledu liječenja cistične fibroze (CF) i pitaju se ne treba li možda tražiti lijek negdje drugdje.

Neki roditelji ne vjeruju u ispravnost dijagnoze CF i odustaju od propisane terapije. Nažalost, prestanak liječenja skratit će život bolesnika.

Ako se vaše dijete trenutno osjeća dobro, morate uvijek imati na umu da je to rezultat liječenja i njege koji se provode, a ne znak ozdravljenja.

Fizikalnu terapiju i enzime ne treba nikada prekidati, čak ni kad dijete izgleda zdravo. Ukoliko vaše dijete izgleda slabo ili bolesno, pogotovo ako se stanje pogoršava, morati ćete češće posjećivati liječnika.

Provjerite s liječnikom sljedeće:

  • provodi li se liječenje na odgovarajući način
  • uzimaju li se ispravne količine antibiotika i enzima
  • provodi li se fizikalna terapija na pravilan način.

Ukoliko je liječenje pravilno a dijete kopni, morati će na  preglede da bi se utvrdilo radi li se o novoj upali pluća ili o nekom drugom uzroku.

Dodatno liječenje može podrazumijevati  prijam u bolnicu zbog intravenskog davanja antibiotika. Ako dijete nije u stanju provoditi fizikalnu terapiju ili ne uzima enzime, morate ga odmah odvesti u bolnicu.

Kako se ponašati?

Na vama je da odlučite kome i kada ćete reći da vaše dijete ima CF. Kasnije će vaše dijete samo odlučivati o tome.

Neki ljudi ne vole razgovarati o svojim problemima i taj stav treba poštovati. Međutim, ponekad je lakše da s nekim popričate o tome što vas tišti i muči, pogotovo kada vaše dijete ima kroničnu bolest.

Vaši rođaci i prijatelji mogu pružiti potporu. Neke obitelji nalaze utjehu u vjeri i molitvama.

Važno je obavijestiti braću i sestre djeteta koje boluje od cistične fibroze. Objasnite im važnost svakodnevne fizikalne terapije, uzimanja enzima i odlaska u bolnicu.

Pomozite im shvatiti situaciju tako što ćete odgovoriti na njihova pitanja najbolje što možete. Ne zaboravite da je i njima potrebna vaša ljubav i pažnja.

Pomaganje u liječenju i vođenje domaćinstva može biti vrlo zamorno.

Stoga ne zaboravite na rođake koji vam mogu pomoći voditi brigu o vašem bolesnom djetetu ili o drugoj djeci kad ste preumorni ili imate druge obaveze. Mogu vam pomoći i u fizikalnoj terapiji.

Objasnite rodbini

Povjerite najbližim rođacima i prijateljima što je to CF i zamolite ih da vam pomognu u sprovođenju liječenja.

Ukoliko ne razumiju samu bolest, neće moći shvatiti značaj fizikalne terapije ili bolničkog liječenja.

Kad vaše dijete izgleda zdravo, oni bi trebali razumjeti da je to rezultat ispravnog liječenja bez kojeg bi dijete uskoro ponovo bilo bolesno.

Ako vam se čini da vam rođaci nisu od pomoći ili vas nagovaraju da odustanete od liječenja, možda im treba predložiti da s vama pođu do bolnice da bi im liječnik  objasnio situaciju.

Morate biti jaki da biste pomogli djetetu u borbi sa CF. Dijete bi moglo teško podnositi liječenje i dovesti vas u iskušenje da napravite stanku u liječenju.

Ne zaboravite da je u interesu vašeg djeteta da ne prekidate i ne smanjujete fizikalnu terapiju, davanje enzima i posjete liječniku.


Razlike u dobi

Prema izvješću američkih epidemiologa, kod ženske se djece cistična fibroza u prosjeku dijagnosticira četiri mjeseca kasnije nego kod muške djece.

Dr. Hui-Chuan Lai i njegov istraživački tim u Medicinskoj školi Sveučilišta Wisconsin u Madisonu proučili su medicinsku dokumentaciju 11.275 bolesnika u Americi kojima je  dijagnosticirana cistična fibroza u razdoblju od 1986. do 1998.

Istraživači su tako otkrili da se djevojčicama znatno kasnije dijagnosticira cistična fibroza nego što je to slučaj kod muške djece: 12,7 mjeseci starosti kod djevojčica nasuprot 8,7 mjeseci kod dječaka.

Zasad razlika u dobi donošenja dijagnoze nije sasvim jasna niti samim liječnicima.

Pretpostavljalo se da se simptomi bolesti dišnih putova kasnije pojavljuju u djece ženskog spola, ali su daljnja ispitivanja odbacila takvo objašnjenje.

Stoga će objašnjenje ovog fenomena morati pričekati neka buduća istraživanja.


Ako imate prijatelje čije dijete ima ovu bolest, pošaljite im ovaj tekst …

Možda će vam se svidjeti